Mon Matériel
Il est souvent compliqué de s'imaginer le matériel qui entoure quotidiennement et nécessairement un enfant handicapé.
Voici celui de Lucia:
Lucia a commencé par utiliser une poussette médicalisée. Car elle n'avait aucun tonus de tête ni de tronc et qu'elle était très grande, une poussette classique n'était absolument plus adaptée. Alors obligation de se procurer ce type de matériel si on voulait continuer à lui proposer des promenades comme tous les autres jeunes enfants...
Une poussette médicalisée coute entre 3500 et 5000€... Oui vous ne rêver pas!
Pour ce type de matériel, la sécurité sociale ne rembourse que 962,20€.
Voilà un exemple qui motive la création d'association. Si nous voulons donner un minimum à notre enfant, ça a un prix.
Heureusement, il peut exister une alternative en attendant le financement d'une poussette: la location de poussette médicalisée.
Pour notre part c'est la société
Bien être médical à Vesoul qui nous propose cette poussette.
Nous avons d'abord eu la poussette
Otto Bock Kimba Spring. Juin 2012:Découverte de la poussette, du premier matériel "handicapé". C'est une étape mais tellement nécessaire pour Lucia...
Hélàs, la location ne permet pas d'avoir tous les accessoires (capote de soleil...): et là il n'y avait pas de cale tête alors nous avons fait avec nos moyens, un cale bébé classique, qui a très bien fait l'affaire!
Et grâce aux progrès de Lucia, nous l'avons très vite quitté ce cale bébé!
Eté 2013 Printemps 2014 Maintenant, Lucia a une autre poussette toujours en location. Elle est plus haute et encore plus jolie.
Voici la
Stingray:
Petite précision aussi: la tablette blanche a été adapté par le papa de Lucia! Récupéré sur un ancien verticalisateur, tout se transforme!
Il était impossible et dangereux de mettre Lucia dans un lit classique à barreaux : Lucia avait eu une craniectomie de décharge et les premiers mois elle devait être positionneé sur des surfaces très molles et au lit sur un matelas à air pour éviter une compression.Etant très hypotonique en sortie d'hopital, et plutôt lourde,il était difficile de faire les transferts dans un lit très bas d'où la réèlle nécessité d'avoir un lit électrique. De plus, au départ, Lucia passait la majorité de son temps dans son lit (à cause de la fragilité de son crâne). Le Lit était équipé d'un matelas à air que nous avons pu quitter dès septembre 2012.
Le Lit était également en location pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Ceci nous a vraiment changé la vie et permettait aisément de faire les changes de Lucia, particulièrement en 2012.
Grâce à une bonne complémentaire santé, nous avons pu faire l'achat du lit.
Ne pouvant pas se tenir debout, il est nécessaire à tout enfant comme Lucia d'être verticalisé. Pour commencer, Lucia a bénéficié d'un verticalisateur antérieur dit "moulé" .
Ce verticalisateur a été créé par la société
Besançon Rachis Orthopédie, deux professionnels très compétents.
Depuis cette année 2014, Lucia a une meilleure tenue de tronc donc elle a pu changé pour un verticalisateur standard appelé "
Mini Standy" de
Cree.
Besançon Rachis Orthopédie
- Stimulations sensorielles
Hamac assis Toupie
Bac à sable Piscine à balles Motricité: Cette appareil permet la déambulation de l'enfant et permet une veticalisation active. C'est un appareil ludique quand l'enfant sait s'en servir et bien entendu qui permet à l'enfant un début d'autonomie dans ses déplacements!
Lucia a mis plusieurs mois pour en faire quelque chose car les réglages ne lui correspondaient pas. Ils étaient rééducatifs certes mais trop difficile pour qu'elle réussisse à l'utiliser. Donc un "mauvais réglage" de maman a permis de comprendre l'utilité du motilo. Ainsi Lucia a découvert ses possibilité de fouiner partout et a pris ainsi du plaisir.
Par la suite, les bons réglages se sont remis petit à petit, maintenant que Lucia prend plaisir à faire de la "moto"!
Mais Lucia grandit vite et en moins d'un an, il a fallu en refaire un autre.
Après l'avoir vu utiliser et avec les conseils de professionnels, maman a demandé quelques "accessoires" à la société Besançon Rachis Orthopédie.
Le nouvel appareil s'éloigne du motilo classique mais devient très intéressant:
- D'une part, les roues arrières sont fixes permettant à Lucia de marcher droit en alternance (sinon elle partait de gauche à droite si elle alternait ses jambes. Pour éviter cela, elle s'est mise à pousser avec les deux jambes pour avancer droit créant ainsi un schéma de marche très mauvais, qu'il reste à corriger...). Quand elle aura récupéré un schém de marche correcte, nous remettrons les roues arrières pivotantes (offertes par la société BRO, merci à eux!).
- D'une seconde part, la tablette permet ainsi d'utiliser et de rééduquer le tronc et les bras. (idée méthode Vojta).
- Ce nouveau motilo a des renforts sur le côté car Lucia se mettait tout le temps sur le côté pour récupérer des choses au sol, mais qui devenait dangereux. C'est un maintien de plus, qui ne fait pas travailler le tronc sur ce point mais il faut savoir mesurer les risques également!
- Les poignées sont entièrement réglables.
Je remercie Besançon Rachis Orthopédie qui a suivit parfaitement les besoins de Lucia pour créer un appareil rééducatif complet et intelligent. Je pense que d'autres Motilo de ce genre vont bientôt naitre dans la région!!!?
Le motilo est réglé de la même manière mais la tablette est plus haute de façon à ce que les coudes et avant-bras y reposent pour que Lucia puisse prendre appui sur ses bras correctement pour avancer!
Mini fauteuil roulant de Firefly Tricycle médicalisé Momo de Viareha